Varpaasta ja vähän muustakin

Masolino/Masaccio, raajarikkoisen parantaminen. Brancacci-kappeli, Firenze

                                                                                                                                                          Tarkoitus oli siirtää tähän tekstin alkuun eräs toinen kuva, mutta tämän freskon aihehan on mitä sopivin postauksen  teemaan. Raajarikkoinen siinä odottaa parannusta.

Yhtä lailla omassa elämässä korostuvat tällä hetkellä väsymys ja fyysiset vaivat. Niin paljon kuin pidänkin renessanssiajan taiteesta ja sen tukijoista (Michelangelo, Lorenzo de Medici), en olisi halunnut liittyä tähän kuuluisaan joukkoon joka poti kihtiä. Mutta niinpä vain nykyinen sairauteni - jolla on aivan liian kaunis nimi, polycytemia vera - aiheuttaa tällaistakin vaivaa. Ruokavaliosta alkaa muodostua melkoisen haasteellinen, kun rautaa kaikissa muodoissaan pitäisi välttää ja nyt pitää näemmä ryhtyä myös kihtidieetille. Hyvästi saunaolut, hyvästi  paistetut muikut, grillattu kana...pari kertaa tuo kihtikohtaus on ollut, ja voin sanoa että se tunne ukkovarpaassa on kuin joku kääntelisi sitä tulisilla hiilillä ja ruuvaisi samalla kidutuspenkissä. Ei vähäiset tuntemukset lainkaan.

Syksy on ollut haasteellinen jaksamisen puolesta. Töissä käynti ja 6-vuotiaan koululaisen äitiys vievät tehokkaasti energian, semminkin kun verivähennyksillä on saatu aikaan orastava anemia, Hb vain 120.

Kuntosalikortti saa rauhassa pölyttyä hyllyllä. Hyvä jos jaksan  normaalit kotiaskareet ilman suurempaa kiukuttelua ja ärsyyntymistä. Yritän kuitenkin ajatella, että vielä tästä ylöspäin mennään ja kunto nousee kohisten, kunhan aallonpohja on saavutettu. 

Minua lohduttaa joulun lähestyminen. Sen kaupallisuus ei ilahduta,  mutta kaikki muu jouluun liittyvä antaa iloa ja vaihtelua arkeen. Käsillä tekemisen ilo ja lapsen kanssa puuhailu ovat terapiaa. Pitkästä aikaa ajattelin väsätä joulukortit itse, mistä olen jo suorastaan ylpeä. Tarvikkeet on jo hankittu, kartongit ostettu ja tilpehöörit varastoitu. Kummasti muutenkin tämä nykyinen tilani (=sairaus) saa minut vimmaiseen luovuuden tilaan. Käsillä näpertely on jotain, mistä jää jälki. Ja kaikki kaunis saa hyvälle tuulelle ja rauhoittaa. Tässä maailmassa, joka tuntuu aina vain (anteeksi kyynisyyteni) turhemmalta paikalta. Mutta jossa on silti niin ihmeellistä elää. Olisiko seuraavassa postauksessa jo TODELLA iloista asiaa?? Toivotaan.

Veriset jutut

Veri on vettä sakeampaa. Ja kun se on liian sakeaa, siitä seuraa tauti. Minunkin elämäni muuttui pari kuukautta sitten kertaheitolla. Nuorimmainen aloitti koulutaipaleensa ja vuorotteluvapaata olisi kuukausi vielä jäljellä. Mitä kaikkea ehdinkään saada aikaiseksi päivisin kuopuksen ollessa koulussa! Mielessäni olin jo suunnítellut tuhat ja yksi projektia. NYT maalaisin pari taulua. NYT lukisin monta hyvää kirjaa. NYT lähtisin yksinäisille luontoretkille kameroineni. Ajatukset kutkuttivat. Ja kuinkas sitten kävikään?
Omituinen, pyörryttävä päänsärky sen kuin paheni. Korvissa soi ja tinnitti, ja olin hirvittävän väsynyt --tekemättä suunnilleen mitään. Minä, joka olin aina ollut terveyden perikuva, vahva ja jaksavainen. Päätin mennä lääkäriin. Siellä ilmeni että hemoglobiiní huiteli yli 200.

Pari päivää myöhemmin istuin sairaalan sängyllä tuomioni saaneena: pahanlaatuinen veritauti, polysytemia vera. Mitä todennäköisimmin. Asiahan haluttiin varmistaa. Geenitestit, luuydinnäytteet, monet verikokeet, röntgenit...ja kyllä, olen 1:100 000 joka vuodessa tähän sairastuu. Melkoinen lottovoitto.  Meni siinä muutama viikko sulatellessa uutta identiteettiä. Luuydin suoltaa geenimuutoksen takia liikaa punasoluja. Veressä on myös liikaa verihiutaleita ja valkosoluja. Miksi geeni aktivoituu, ei tiedetä.
Alussa googlasin netistä ahkeraan tietoja taudista. Ensimmäinen linkki lupaili diagnoosin jälkeistä elämää 8-15 vuotta. Itkin ja selailin tietosivuja. Tulenko näkemään nuorimmaisen aikuistumisen, lapsenlapset?? Loppujen lopuksi päätin olla lukematta netistä mitään, koska kukaanhan ei tíedä varmuudella taudin yksilöllistä kulkua. Lääkärin mielipide on, että hyvässä hoitotasapainossa voi elää "miltei" normaalin elämän, tietenkin komplikaatioita "voi" tulla joillekin. Näin ollen elämä näyttäytyy minulle tällä hetkellä hyvin arvoituksellisena. Ja arvokkaana. Veritulppa ei vielä ole iskenyt. Enkä suostu pelkäämään sitä, jos tulee niin tulee!

Tällä hetkellä hoitomuotona ovat olleet ainoastaan venesektiot, eli tavallaan verenluovutukset 400g/kerta. Joka viikko tähän asti.! Melkoinen ämpärillinen lähtenyt siis 2 kk aikana.
Lisäksi syön aspiriinin päivässä. Kaikenlaisia pieniä ja vähän isompiakin oireita on välillä, mutten nyt viitsi niitä luetella. Aikamoisen normaalisti olen saanut elellä, ehkä hieman väsyneempi olen ollut. Kukapa ei olisi syksyllä kun valo vähenee! Jolleivät venesektiot riitä, on otettava järeämmät aseet kehiin eli solusalpaajat tai interferoni.Niitä en haluaisi. Viikon päästä kun on jälleen labrakokeet, olemme tämän kysymyksen äärellä eli pärjäänkö verenvuodatuksella vai en. En halua ajatella taudin muuttumista pahemmaksi tai muuntautumista leukemiaksi. Sellaisiakin mahdollisuuksia on. Onneksi tauti etenee kait suhteellisen hitaasti. Toivon saavani elää vielä vuosia tällaisessa "normaalin" kaltaisessa olotilassa. Mitä siitä, että kihti (kuuluu kuvioon) isossavarpaassa vaivaa juuri hemmetillisesti. Täytyy jättää kalansyönti vähemmälle.

Jos jotain, niin tämä äkillinen syöpään (polysytemia luokitellaan syöpäsairauksiin) sairastuminen on havahduttanut ajatukseen, että elämä on tässä ja nyt. Kaikkea ei kannata siirtää hamaan tulevaisuuteen. Ainakaan niitä asioita, joita haluaisi tehdä ja jotka antavat itselle paljon. Ensi kesänä aion istuttaa pihaani verenpisaran.