Varpaasta ja vähän muustakin

Masolino/Masaccio, raajarikkoisen parantaminen. Brancacci-kappeli, Firenze

                                                                                                                                                          Tarkoitus oli siirtää tähän tekstin alkuun eräs toinen kuva, mutta tämän freskon aihehan on mitä sopivin postauksen  teemaan. Raajarikkoinen siinä odottaa parannusta.

Yhtä lailla omassa elämässä korostuvat tällä hetkellä väsymys ja fyysiset vaivat. Niin paljon kuin pidänkin renessanssiajan taiteesta ja sen tukijoista (Michelangelo, Lorenzo de Medici), en olisi halunnut liittyä tähän kuuluisaan joukkoon joka poti kihtiä. Mutta niinpä vain nykyinen sairauteni - jolla on aivan liian kaunis nimi, polycytemia vera - aiheuttaa tällaistakin vaivaa. Ruokavaliosta alkaa muodostua melkoisen haasteellinen, kun rautaa kaikissa muodoissaan pitäisi välttää ja nyt pitää näemmä ryhtyä myös kihtidieetille. Hyvästi saunaolut, hyvästi  paistetut muikut, grillattu kana...pari kertaa tuo kihtikohtaus on ollut, ja voin sanoa että se tunne ukkovarpaassa on kuin joku kääntelisi sitä tulisilla hiilillä ja ruuvaisi samalla kidutuspenkissä. Ei vähäiset tuntemukset lainkaan.

Syksy on ollut haasteellinen jaksamisen puolesta. Töissä käynti ja 6-vuotiaan koululaisen äitiys vievät tehokkaasti energian, semminkin kun verivähennyksillä on saatu aikaan orastava anemia, Hb vain 120.

Kuntosalikortti saa rauhassa pölyttyä hyllyllä. Hyvä jos jaksan  normaalit kotiaskareet ilman suurempaa kiukuttelua ja ärsyyntymistä. Yritän kuitenkin ajatella, että vielä tästä ylöspäin mennään ja kunto nousee kohisten, kunhan aallonpohja on saavutettu. 

Minua lohduttaa joulun lähestyminen. Sen kaupallisuus ei ilahduta,  mutta kaikki muu jouluun liittyvä antaa iloa ja vaihtelua arkeen. Käsillä tekemisen ilo ja lapsen kanssa puuhailu ovat terapiaa. Pitkästä aikaa ajattelin väsätä joulukortit itse, mistä olen jo suorastaan ylpeä. Tarvikkeet on jo hankittu, kartongit ostettu ja tilpehöörit varastoitu. Kummasti muutenkin tämä nykyinen tilani (=sairaus) saa minut vimmaiseen luovuuden tilaan. Käsillä näpertely on jotain, mistä jää jälki. Ja kaikki kaunis saa hyvälle tuulelle ja rauhoittaa. Tässä maailmassa, joka tuntuu aina vain (anteeksi kyynisyyteni) turhemmalta paikalta. Mutta jossa on silti niin ihmeellistä elää. Olisiko seuraavassa postauksessa jo TODELLA iloista asiaa?? Toivotaan.

Valohoitoa

Tänä aamuna luulin että kello soi väärään aikaan, eihän voi olla aamu vielä. Kyllä se oli. Puoli seitsemää näytti. Eipä muu auttanut kuin horjahdella kylpyhuoneeseen aamutoimille ja viritellä silmiään aukiasentoon. Kauheata oli jättää lämmin, ihana sänky. Elohopeakin oli vajonnut tänä aamuna jo nollan pintaan. Brrr... ajatus pyöräilemään lähdöstä alkoi tuntua hankalammalta kuin aiemmin tänä syksynä!

En muistanut pimeän vallitessa tarkistaa, oliko puutarhan kasvikunta jo vihdoin heittänyt hyvästit eläväiselle olemukselleen. Lienee ollut jopa pakkasta yöllä.

Jostain kumman syystä kroppani on alkanut oikutella. Se ei suostu rauhoittumaan edes puolenyön aikaan, jolloin  nukahtaminen (yleensä) on jo helppoa. Ei. Muutamana yönä olen nyt kierinyt, käännähdellyt ja huokaillut unta saamattomana noin kello kahteen asti. Ei auta lampaat, ei mitä tylsimpien ajatusten virta. Tikittävien kellojen eliminointi tai korvatulppien käyttö niinikään ovat turha toimenpide. Uni ei tule. Tai tulee, mutta liian myöhään. Sen huomaan aamulla, kun nousen sängystä yhtä virkeänä kuin olisin ollut yövuorossa levon sijaan. Sitä myöten mieli on ankea ja olo saamaton.

Varsinaista syytä unettomuudelle en ole keksinyt, mutta työssäkäyvän perheenäidin erilaiset huolet ja vastuut kai ne siellä sitten jotenkin kummittelevat. Tiedä häntä. Vai onko sittenkin kyse kehon kapinasta, kun on totuttava pimeään vuodenaikaan? Vaan eipä hätää! Oulussa on keksitty (ja kokeiltu  jo!) vaihtoehto iPodille: kirkasvalokuulokkeet, Tätä ihanaa valoa suoraan aivoihin saa kuitenkin annostella vain 12 minuuttia päivässä, aamulla tai illalla. Hesarin jutun mukaan ensimmäinen joukko (13 henkeä) oli testannut kaamosmasennuksen oireisiin (painonnousu, unihäiriöt ja väsymys) kyseistä laitetta, ja "neljän viikon kuluttua ne olivat lähes kadonneet". Toisen tutkimuksen mukaan laite tehoaa, oli  sitten valon määrä 1, 4 tai 10 lumenia.

 Entäpä jos joltakulta "unohtuu" kuulokkeet korviin koko yöksi? Tai on ahne ja haluaa superpirteäksi? Asia ei tosiaan olekaan niin yksinkertainen. Valon tunkemisesta korvien kautta aivoihin voi olla jopa haittaa, ellei suorastaan vaaraa terveydelle. Minä ainakin suhtaudun hyvin varauksellisesti tuommoisten kuulokkeiden käyttöön, kun ei ole luotettavaa selvitystä pitemmältä ajalta niiden käytön vaikutuksista. Ehkä en haluakaan valaistua liikaa??

Kaiken rientämisen keskellä on oikeastaan mukavaa, kun kaamosaikaan voi hyvällä omatunnolla kellahtaa useammin sohvalle kirjaa lukemaan viltin alle, koska on väsynyt ja mahakin täynnä hyvää ruokaa...niin ja voi nauttia kauniista jouluvaloista ja lyhdyistä jotka on ripustellut puutarhaan. Minä taidan tyytyä näihin kaamosvaloihin ja kynttilöiden sytyttelyyn.

Muistelua ja unikuvia

Vainajat ovat ajatuksissa näinä aikoina. Minäkin näin viime yönä oudon unen. Siinä ajelimme autolla lapsuuskotini pihaan, ja isäni tuli vastaan. Hän oli hyvin surullisen näköinen ja sanoi minulle "äiti ei ole täällä enää, hän kuoli viisi päivää sitten."  Olin unessa hyvin järkyttynyt, aloin itkeä ja menimme isän kanssa sisälle taloon. Muistan hyvin hänen ilmeensä ja surullisen katseensa. Sitten heräsin, sydän yhä pamppaillen. 

Isä kuoli kaksi vuotta sitten lokakuussa. Äiti asuu nyt yksin ja hänellä todettiin vastikään Alzheimerin tauti. Lienenkö unessa miettinyt (alitajuntaisesti), että hänkin pian lähtee isän luo?

Muistan toisen vahvatunnelmaisen unen, melko pian isän kuoleman jälkeen. Siinä isä soitti minulle ja kertoi että hän on hyvin kaukana, Jäämeren rannalla eikä pääse tulemaan kotiin.  Minä itkin ja heräsin omaan vaikerointiini.

Olen miettinyt, miksen koskaan näe unia siltä ajalta, kun olin sairaalassa viikon verran ja valvoin isäni sairaalasängyn äärellä siihen asti kunnes hänen elämänsä sammui.  Sitä mukaa kun isän elintoiminnot hiipuivat ja hengitys muuttui raskaaksi ja katkonaiseksi, koko huone muuttui pelottavammaksi. Viimeiset tuskat, kuolinkamppailut.Tummassa ikkunassa sadepisarat, isän hengitys. Minä istuin hiljaa kuunnellen ääniä pimeässä, ja silittelin isän otsaa.  Kuoleman lähestyminen tuntui melkein konkreettiselta. En olisi ihmetellyt, vaikka viikatemies olisi astunut esiin kaapuineen. Toisaalta toivoin hänen saapumistaan, koska se antaisi isälle rauhan. Mutta silti, kaikki olisi sen jälkeen niin lopullista. Poissa ainiaaksi.

***

Minusta on lohdullista ajatella, että kun näen tähden tuikkivan taivaalla, se on isä joka siellä vilkuttaa. Hautajaisissa muistan 5-vuotiaan poikani kysyneen "eikö ukille tule kylmä tuolla arkussa"  ja "voiko taivaasta soittaa?"  Tiedämmekö me aikuiset yhtään sen paremmin?

Veriset jutut

Veri on vettä sakeampaa. Ja kun se on liian sakeaa, siitä seuraa tauti. Minunkin elämäni muuttui pari kuukautta sitten kertaheitolla. Nuorimmainen aloitti koulutaipaleensa ja vuorotteluvapaata olisi kuukausi vielä jäljellä. Mitä kaikkea ehdinkään saada aikaiseksi päivisin kuopuksen ollessa koulussa! Mielessäni olin jo suunnítellut tuhat ja yksi projektia. NYT maalaisin pari taulua. NYT lukisin monta hyvää kirjaa. NYT lähtisin yksinäisille luontoretkille kameroineni. Ajatukset kutkuttivat. Ja kuinkas sitten kävikään?
Omituinen, pyörryttävä päänsärky sen kuin paheni. Korvissa soi ja tinnitti, ja olin hirvittävän väsynyt --tekemättä suunnilleen mitään. Minä, joka olin aina ollut terveyden perikuva, vahva ja jaksavainen. Päätin mennä lääkäriin. Siellä ilmeni että hemoglobiiní huiteli yli 200.

Pari päivää myöhemmin istuin sairaalan sängyllä tuomioni saaneena: pahanlaatuinen veritauti, polysytemia vera. Mitä todennäköisimmin. Asiahan haluttiin varmistaa. Geenitestit, luuydinnäytteet, monet verikokeet, röntgenit...ja kyllä, olen 1:100 000 joka vuodessa tähän sairastuu. Melkoinen lottovoitto.  Meni siinä muutama viikko sulatellessa uutta identiteettiä. Luuydin suoltaa geenimuutoksen takia liikaa punasoluja. Veressä on myös liikaa verihiutaleita ja valkosoluja. Miksi geeni aktivoituu, ei tiedetä.
Alussa googlasin netistä ahkeraan tietoja taudista. Ensimmäinen linkki lupaili diagnoosin jälkeistä elämää 8-15 vuotta. Itkin ja selailin tietosivuja. Tulenko näkemään nuorimmaisen aikuistumisen, lapsenlapset?? Loppujen lopuksi päätin olla lukematta netistä mitään, koska kukaanhan ei tíedä varmuudella taudin yksilöllistä kulkua. Lääkärin mielipide on, että hyvässä hoitotasapainossa voi elää "miltei" normaalin elämän, tietenkin komplikaatioita "voi" tulla joillekin. Näin ollen elämä näyttäytyy minulle tällä hetkellä hyvin arvoituksellisena. Ja arvokkaana. Veritulppa ei vielä ole iskenyt. Enkä suostu pelkäämään sitä, jos tulee niin tulee!

Tällä hetkellä hoitomuotona ovat olleet ainoastaan venesektiot, eli tavallaan verenluovutukset 400g/kerta. Joka viikko tähän asti.! Melkoinen ämpärillinen lähtenyt siis 2 kk aikana.
Lisäksi syön aspiriinin päivässä. Kaikenlaisia pieniä ja vähän isompiakin oireita on välillä, mutten nyt viitsi niitä luetella. Aikamoisen normaalisti olen saanut elellä, ehkä hieman väsyneempi olen ollut. Kukapa ei olisi syksyllä kun valo vähenee! Jolleivät venesektiot riitä, on otettava järeämmät aseet kehiin eli solusalpaajat tai interferoni.Niitä en haluaisi. Viikon päästä kun on jälleen labrakokeet, olemme tämän kysymyksen äärellä eli pärjäänkö verenvuodatuksella vai en. En halua ajatella taudin muuttumista pahemmaksi tai muuntautumista leukemiaksi. Sellaisiakin mahdollisuuksia on. Onneksi tauti etenee kait suhteellisen hitaasti. Toivon saavani elää vielä vuosia tällaisessa "normaalin" kaltaisessa olotilassa. Mitä siitä, että kihti (kuuluu kuvioon) isossavarpaassa vaivaa juuri hemmetillisesti. Täytyy jättää kalansyönti vähemmälle.

Jos jotain, niin tämä äkillinen syöpään (polysytemia luokitellaan syöpäsairauksiin) sairastuminen on havahduttanut ajatukseen, että elämä on tässä ja nyt. Kaikkea ei kannata siirtää hamaan tulevaisuuteen. Ainakaan niitä asioita, joita haluaisi tehdä ja jotka antavat itselle paljon. Ensi kesänä aion istuttaa pihaani verenpisaran.